Werkgroepen van de NVHP

De vereniging bestaat uit vrijwilligers en een betrokken bestuur, zij worden bijgestaan door werkgroepen. In de werkgroepen worden acties opgepakt, bijeenkomsten georganiseerd en houden ze de actualiteit in de gaten. Alles wat er gebeurt komt voort uit ons meerjarenplan. 

 Lezen en volgen

Over al die mooie acties en bijeenkomsten lees je meer in bijvoorbeeld de Faktor, het magazine wat twee tot drie keer per jaar uitkomt. Maar ook in de digitale nieuwsbrief Faktueel en op onze social media. Hieronder een overzicht van onze werkgroepen, hun activiteiten en de vrijwilligers.

 Vrijwilliger worden

Zou je het leuk vinden om bij ook iets voor de NVHP te doen? Als vrijwilliger of als lid van een werkgroep? Dat zou gaaf zijn! Er is veel te doen binnen de vereniging, van kleine klusjes tot grote projecten. Er is altijd wel iets te doen. Uiteraard kijken we naar wat je leuk vindt en wat er bij je past. Interesse? Stuur ons een bericht en we nemen zo snel mogelijk contact met je op.

Wat doen onze vrijwilligers?

Onze werkgroepen bestaan uit actieve vrijwilligers en elke werkgroep heeft eigen taken en verantwoordelijkheden. Dat kan de organisatie van ons jaarlijkse kampeerweekend zijn, of een activiteit voor leden met een zeer zeldzame stollingsstoornis of het volgen en meelezen van medische ontwikkelingen en daarover communiceren met onze leden. Lees hieronder wat de werkgroepen voor de vereniging doen. 

Werkgroep Zorg en Onderzoek
De werkgroep Zorg en Onderzoek wil een brug slaan tussen de patiënt, onderzoek en goede zorg. De werkgroep is bedoeld als kenniscentrum binnen de vereniging en ondersteunt het bestuurslid medische zaken, en op verzoek ook andere werkgroepen. Een aantal vaste studies en projecten zijn: 
Werkgroep Bekostiging

Deze werkgroep houdt zich bezig met de vraag: “hoe wordt de zorg voor onze leden betaald?”. Deze werkgroep maakt zich hard voor goede zorg en kwaliteit van leven voor patiënten. Een mooi voorbeeld daarvan is de centrale inkoop van medicijnen. De leden van de werkgroep hebben tijdens dit traject de belangen van de patiënten behartigd.  

De Werkgroep Bekostiging signaleert (en volgt) ontwikkelingen en geeft het bestuur gevraagd en ongevraagd advies, in het bijzonder met betrekking tot de bekostiging van behandeling van stollingsstoornissen in brede zin. Maar ook ten aanzien van de positie van de patiëntenorganisatie in het overheidsbeleid en het stelsel van de gezondheidszorg in het algemeen. Een mooi voorbeeld van wat deze werkgroep doet, is het dossier ‘inkoop van medicijnen’. Lees alles over dit onderwerp op onze speciale verzamelpagina 

Uitgangspunten 
De Werkgroep schreef voor het eerste Inkooptraject van stollingsproducten voor hemofilie A en B in 2016 de Uitgangspuntennotitie. Voor het Tweede Inkooptraject, dat in november 2019 startte en begin 2021 is afgerond, accordeerde het bestuur een Mandateringskader dat leidde tot de gezamenlijke ‘Uitgangspunten’ met de Nederlandse Vereniging van Hemofilie Behandelaars (NVHB). Samen met de Criterialijst was het de basis voor het overleg met de ziekenhuisinkopers van de Hemofiliebehandelcentra (HBC’s). 

HBC (Jaar-)gesprekken 

In 2019 is de werkgroep een rechtstreekse en structurele ontmoetingsronde gestart met alle HBC’s, in aanvulling op het overleg dat viermaal per jaar plaatsvindt tussen NVHP en NVHB op bestuurlijk niveau. Het overleg is beleidsmatig van aard, dienstbaar aan elkaar en met informatie-uitwisseling en samenwerking als centrale thema’s. De gesprekken worden zo mogelijk jaarlijks georganiseerd. 

Leden van de werkgroep 
Dik Kruis (voorzitter werkgroep), Sanne Vorstermans-van Rumpt, Dick van Rumpt, Chris Enklaar en Arnoud Plat (voorzitter bestuur). De werkgroep wordt bijgestaan door extern adviseur Henk van Vliet en Ilmar Kruis (als linking pin met de werkgroep Zorg en Onderzoek). 

Werkgroep Ouders

De werkgroep Ouders organiseert jaarlijks het Kampeerweekend voor gezinnen. Ruim honderd leden kamperen in juni een heel weekend met elkaar. Natuurlijk is kamperen leuk en ontspannen, maar het zorgt er ook voor dat er veel tijd is voor lotgenotencontact. De werkgroep organiseert tijdens het Kampeerweekend activiteiten waar iedere deelnemer vrijblijvend aan mee kan doen. 

Er is een gezamenlijke tent waar gegeten en gedronken wordt, de NVHP trakteert ieder jaar op een barbecue en een gezellige feestavond. In de ochtend wordt de tent gebruikt voor een prikmoment. Iedereen die medicijnen krijgt, mag dat in de tent doen. Kinderen en ouders leren van elkaar en zien dat ze niet de enige zijn die geprikt moeten worden. 

En tot slot zijn er informatiesessies waar onderwerpen aan bod komen die iedere ouder zal herkennen uit de eigen situatie. Het programma wordt ieder jaar met veel enthousiasme opgezet en door de deelnemers als heel prettig ervaren. Meer informatie lees je op de pagina Kampeerweekend

Leden van de werkgroep
Joyce van Steenbergen (voorzitter werkgroep), Mariël van den Boomen, Lori van der Burgt, Miranda Knol.

Werkgroep Vrouwen

De werkgroep Vrouwen heeft als doel om meer aandacht te vragen en te geven aan vrouwen met de ziekte van Von Willebrand, met bloedplaatjesafwijkingen en factordeficiënties, maar ook aan draagsters (van bijvoorbeeld hemofilie). De werkgroep zet zich er met gerichte informatie ook voor in dat huisartsen, gynaecologen en tandartsen beter bekend raken met stollingsstoornissen bij vrouwen. Er is een speciale folder ontwikkeld, een symptomenchecker en er is meer informatie te vinden op de pagina Vrouwen

Facebook groep Project Red 
De werkgroep is een community gestart op Facebook. Daar worden ervaringen gedeeld, tips gegeven en vragen gesteld. Ben je vrouw en heb je last van hevig bloedverlies tijdens je menstruatie, dan kun je je aansluiten bij de groep Project Red, een besloten groep alleen voor vrouwen. Zoek in Facebook op: Project red – hevig bloedverlies tijdens menstruatie. 

Ladies Day 
De werkgroep organiseert eens in de twee jaar een Ladies Day; een dag waarop alleen vrouwen aanwezig zijn en er ruimte is voor lotgenotencontact, het laatste medische nieuws en vooral ook voor gezelligheid. Ook organiseert de werkgroep verschillende webinars over vrouwspecifieke thema’s.  

Leden van de werkgroep  
Eke Hullegie (voorzitter werkgroep), Joyce van Steenbergen, Annebelle Nooteboom en Sylvia Plat-Vinkestijn. 

Werkgroep Von Willebrand

De werkgroep Von Willebrand is speciaal opgericht voor de leden met de ziekte van Von Willebrand. De werkgroep is nauw betrokken bij het onderzoek Von Willebrand in Nederland (WiN). Maar ook internationaal volgt de werkgroep de ontwikkelingen op de voet. 

Von Willebrand-dag 

De werkgroep organiseert eens in de zoveel tijd een bijeenkomst voor lotgenoten. Tijdens deze dag is er aandacht voor de kwaliteit van leven, vriendschappen, relaties en de problemen waar je tegenaan kan lopen in verschillende levensfases. Ook wordt er gesproken over (inter)nationale ontwikkelingen en verschillende behandelmethoden. Lees meer op de pagina over de Von Willebrand-dag.  

Leden van de werkgroep 
Cathy Verbraeken (voorzitter werkgroep), Manon Degenaar, Joke de Meris, Geert van Mierlo, Mireille Muurmans, Annebelle Nooteboom en Mariëlle Roks.

Werkgroep Jongeren

De werkgroep Jongeren (voorheen Jongvolwassenen) focust zich voornamelijk op de jongere doelgroep, leden van 15 tot en met 26 jaar. Ze organiseren regelmatig activiteiten, waarbij plezier hebben centraal staat, terwijl ondertussen over ervaringen wordt gepraat en er tips aan elkaar worden gegeven. De werkgroep zorgt voor een goede afwisseling tussen leerzame activiteiten, activiteiten om elkaar beter te leren kennen en activiteiten om samen lol te maken. Denk hierbij bijvoorbeeld aan outdoor lasergamen, rollenspellen, Wie is de Mol? en quizzen. 
 
Activiteiten organiseren 
De werkgroep Jongeren is ook actief tijdens andere activiteiten van de vereniging. Zo hebben ze een belangrijke taak tijdens het Kampeerweekend. Tijdens de Ledendagen organiseert de werkgroep activiteiten waar ook jongere kinderen aan mee kunnen doen. Interesse om deel te nemen aan de werkgroep of heb je vragen? Stuur dan een mail naar jongeren@nvhp.nl. 

Leden van de werkgroep 
Mirna van Steenbergen (voorzitter werkgroep), Jaron Altena, Timon van Steenbergen, Julian Wigny en Robert Jan Voogt (bestuurslid). 

Werkgroep Zeer Zeldzaam

De werkgroep Zeer zeldzame stollingsstoornissen ondersteunt leden met een zeer zeldzame stollingsstoornis. Denk hierbij aan zeer zeldzame factor deficiënties (dus niet factor VIII en IX) en plaatsjesstoornissen. De ziektebeelden zijn nog zeldzamer dan zeldzaam. In Nederland hebben we net zoveel hemofiliepatiënten als dat er bijvoorbeeld wereldwijd aan patiënten zijn met de Ziekte van Glanzmann. Nog maar niet te spreken over de stollingsstoornissen die nog zeldzamer zijn. 

Door de zeldzaamheid van de verschillende aandoeningen is een aparte benadering en informatievoorziening gewenst, en bijna nog belangrijker is lotgenotencontact voor het uitwisselen van ervaringen. Het helpt de mensen met zeer zeldzame stollingsstoornissen beter om te gaan met hun aandoening. De werkgroep behartigt de belangen van deze doelgroep binnen en buiten de NVHP.  

Leuke dag samen 
De werkgroep organiseert tweejaarlijks een lotgenotenactiviteit: de zeer zeldzame dag. Zo bracht deze groep in de afgelopen jaren een bezoek aan Corpus in Leiden en aan Diergaarde Blijdorp. Zo’n dag bestaat uit gezellig een dagje weg, maar er is ook aandacht voor het laatste nieuws uit de medische wereld. Het delen van ervaringen gebeurt vaak onder het genot van een lekkere lunch, high tea of borrel.  

Leden van de werkgroep 
Minette van der Ven (voorzitter werkgroep) en Stephan Meijer (bestuurslid). 

Lotgenotencontactteam

Ons Lotgenotencontactteam is er voor jou! En voor ouders, opa’s en oma’s, partners, kinderen van iemand met een stollingsstoornis. Met de leden van dit team kun je praten over vragen die je in het dagelijks leven als (ouder van een) stollingspatiënt tegenkomt: hoe vind ik een geschikte oppas, hoe laat ik mijn puber los, wat vertel ik bij een sollicitatie, hoe ga ik om met verminderde energie, laat ik nou wel of geen gewrichtsoperatie doen? 

Wissel eens ervaringen uit met iemand die jouw situatie herkent. Het team heeft een schat aan ervaring: kinderwens, prenatale diagnostiek, ouders van (jonge) kinderen, jongvolwassenen, 30-50 jarigen, veteranen, hemofilie, Von Willebrand, Glanzmann, draagsterschap, virusinfecties, vrouwen, sporten, reizen, verzekeringen en meer. 

Leden van het Lotgenotencontactteam 
Zijn o.a. Fred Cuijpers, Evelyn Grimberg, Lisette Haasnoot, Jos Hulst, Joyce van Steenbergen en haar zoon Timon van Steenbergen, Sylvia Plat en Lynnda Pekel.