Werkgroep: bloedverwanten

Stollingsstoornissen en de betekenis ervan zijn erg onbekend. Door een stollingsstoornis hebben patiënten last van (spontane) bloedingen, vooral in gewrichten en spieren. Daarnaast komen slijmvliesbloedingen en (grotere) uitwendige bloedingen (door bijvoorbeeld een operatie en/of een ongeluk) regelmatig voor. De oorzaak hiervan is een tekort aan een stollingsfactor in het bloed of niet goed functionerende bloedplaatjes. Zonder de juiste behandeling kan dit levensbedreigend zijn en leiden tot blijvende invaliditeit. Nog maar niet te spreken over de langdurige behandeling en de impact daarvan.

De behandeling van stollingsstoornissen is complex en vereist de nodige kennis. De afhankelijkheid van stollingsfactor en van goede behandeling is erg groot, anders is het leiden van een normaal leven niet mogelijk. Gelukkig zijn de medische voorzieningen in Nederland op dit moment voldoende, zodat het leven met een stollingsstoornis vergemakkelijkt wordt. Echter, dit is niet vanzelfsprekend. De beschikbare behandeling in het verleden heeft veroorzaakt dat besmetting met HIV en Hepatitis B en C in de patiëntenpopulatie voorkomt. De angst die hoort bij het hebben van een stollingsstoornis en de oplettendheid die telkens weer betracht moet worden, heeft zeker een impact op onze leden. Zij zijn en blijven immers chronisch ziek!

Daarnaast zijn er nog heel veel mensen met een stollingsstoornis die niet gediagnosticeerd zijn. Het snel hebben van blauwe plekken, hevige menstruatiebloedingen en wondjes die niet snel dicht gaan, kunnen signalen zijn van een stollingsstoornis.

Lees meer over het project Bloedverwanten op http://www.bloedverwanten.eu/