Werkgroep Zorg & Onderzoek

De werkgroep Zorg en Onderzoek wil een brug slaan tussen patiënt en de wetenschap, tussen onderzoek en goede zorg. De werkgroep is bedoeld als kenniscentrum binnen de vereniging en ondersteunt het bestuurslid medische zaken en op verzoek ook andere werkgroepen. De werkgroep bestaat uit zeven personen. We zijn betrokken bij een aantal onderzoeken / projecten, we zullen er een paar toelichten.

HemoNED: Landelijk Patiënten-register voor stollingsafwijkingen

Dit register moet voor het eerst in Nederland een landelijk overzicht gaan geven over hoe veel patiënten er zijn, waar en hoe deze behandeld worden en wat voor uitkomsten deze behandeling heeft. Een digitaal logboek bijgehouden door de patiënt maakt hier onderdeel van uit. De NVHP maakt zich sterk om deze gegevens op een veilige manier beschikbaar te maken, zodat we straks een beter overzicht krijgen hoe goed de behandeling in Nederland is en we ook goede gegevens hebben voor internationale vergelijkingen via bijvoorbeeld het Global Survey van de WFH of onderzoeken door de EHC.

Hemofilie in Nederland (HiN) en Von Willebrand in Nederland (WiN) studies

Al meerdere keren is de NVHP betrokken bij de HiN en WiN studies die onderzoek doen naar de gezondheid- en levenskwaliteit van hemofilie en Von Willebrand-patiënten in Nederland.

PROBE-studie: Patient Reported Outcomes Burdens and Experiences

Een onderzoek, geïnitieerd door vooraanstaande ervaringsdeskundigen uit de internationale hemofilie patiënten gemeenschap en uitgevoerd door verschillende internationale patiëntenverenigingen naar zogenaamde patiënt-gerapporteerde uitkomsten. Deze studie probeert een zo betrouwbaar mogelijke internationale vergelijking te maken op basis van uitkomsten die de patiënt zelf het meeste merkt, zoals kwaliteit van leven, bewegingsbeperkingen, pijn en gevolgen voor het dagelijks leven.

Activiteiten werkgroep zorg en onderzoek in 2018

Voor 2018 zijn de belangrijkste onderwerpen: de herziening van de behandelrichtlijn uit 2009 door de NVHB en de start van de landelijke patiëntenregistratie HemoNED. Vanuit de NVHP zijn Arnoud Plat en Stephan Meijer afgevaardigd in de werkgroep voor de richtlijn herziening. De werkgroep zorg en onderzoek levert input op de conceptrichtlijn door mee te lezen en commentaar te geven.

Door congres bezoek blijven we op de hoogte

Diverse leden van de werkgroep zullen deelnemen aan internationale congressen. Stephan Meijer is door de EHC geselecteerd om deel te nemen aan het EAHAD congres dat in Madrid plaatsvond. Jan Schipper en Mariette Driessens zullen in mei het WFH congres in Glasgow bezoeken. Bij dit congres is ook een bijeenkomst over het wereldwijde PROBE onderzoek, waarbij de NVHP vanaf het begin in 2015 is betrokken en waar we naar verwachting in 2018 weer deelnemers voor hopen te vinden.  In het najaar is het EHC congres in Brussel waar we ook een afgevaardigde naar toe hopen te sturen. Er zijn namelijk ongekend positieve ontwikkelingen op het gebied van therapie. Ilmar Kruis is naast de werkgroep zorg en onderzoek ook bij de werkgroep bekostiging betrokken waar hij zijn kennis over de nieuwe therapieën inbrengt. Ook verwachten we wel publiciteit voor de start van HemoNED waar Mariette Driessens in het stichtingsbestuur actief is en Jan Schipper, huidig bestuurslid medische zaken aan de stuurgroep deelneemt. Er spelen nog veel meer zaken zoals goede patiënten-informatie bij de herziene richtlijn, de HIN-6, RBIN en TIN onderzoeken die lopen etc.

Wie zitten er in de werkgroep?

 

wie

Wat

Frank Bellinck

HemoNED

Ilmar Kruis

RBIN, PROBE, inkoop (met bekostiging), SMASH

Jan Schipper

Bestuurslid Medische zaken

Joke de Meris

WIN

Mariette Driessens

HemoNED, HIN-6, Biobank, PRIDE, DAVID, OPTI-CLOT

Stephan Meijer

Richtlijn, Pers. Gezondheids Omgeving

Wim Ninaber

Oudere hemofilie patiënt

 


 

We vergaderen meestal via Skype maar minimaal 1x per jaar face2face. Wil je meer weten, mail dan naar werkgroepzeno@nvhp.nl

 

Inloggen voor leden