Werkgroep Zorg & Onderzoek

Deze werkgroep wil een brug slaan tussen patiënt en de wetenschap, tussen onderzoek en goede zorg. De werkgroep is bedoeld als kenniscentrum binnen de vereniging.

  • Wij willen van u weten wat er verbeterd kan worden aan de (hemofilie-)zorg?
  • Naar welke onderwerpen zou meer onderzoek gedaan moeten worden?
  • We willen u vertellen welke nieuwe medicijnen er zijn en wat dat betekent voor de patiënt?

 

We hebben drie doelen gesteld:

  1. Het informeren de leden, de achterban en het bestuur over nieuwe ontwikkelingen binnen de zorg voor patiënten met stollingsproblemen. Dit willen we doen via deze website, door artikelen in het blad Faktor en het organiseren van informatieve programma’s op ledenbijeenkomsten.
  2. Inbrengen van de manier waarop patiënten de zorg ervaren, bijvoorbeeld door mee te denken en deel te nemen aan de werkgroep voor de ontwikkeling van het landelijke hemofilie-register.
  3. Meedenken bij onderzoeken om de patiëntenzorg te verbeteren. Dit kan zijn via inspraak bij een onderzoeksopzet, maar ook door het helpen zoeken van deelnemers of door het uitvoeren van enquêtes.

Door op deze manier al vroeg in de ontwikkeling mee te denken worden de uitkomsten vaak beter en patiëntvriendelijker, een win-win situatie voor behandelaar of onderzoeker en patiënt.

Een vacature

We kunnen op dit moment nog versterking van de werkgroep gebruiken, dus heeft u affiniteit met de zorg of onderzoek en interesse om de NVHP hiermee te helpen, mail dan naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken.. We nemen zo snel mogelijk contact met je op.

 

Actuele projecten

De NVHP is momenteel betrokken bij een aantal projecten:

  • HemoNED: Landelijk Patiënten-register voor stollingsafwijkingen.
    Dit register moet voor het eerst in Nederland een landelijk overzicht gaan geven over hoe veel patiënten er zijn, waar en hoe deze behandeld worden en wat voor uitkomsten deze behandeling heeft. Een digitaal logboek bijgehouden door de patiënt maakt hier onderdeel van uit. De NVHP maakt zich sterk om deze gegevens op een veilige manier beschikbaar te maken, zodat we straks een beter overzicht krijgen hoe goed de behandeling in Nederland is en we ook goede gegevens hebben voor internationale vergelijkingen via bijvoorbeeld het Global Survey van de WFH of onderzoeken door de EHC.
  • Hemofilie in Nederland (HiN) en Von Willebrand in Nederland (WiN) studies.
    Al meerdere keren is de NVHP betrokken bij de HiN en WiN studies die onderzoek doen naar de gezondheid- en levenskwaliteit van hemofilie en Von Willebrand-patiënten in Nederland.
  • PROBE-studie: Patient Reported Outcomes Burdens and Experiences.
    Een onderzoek, geïnitieerd door vooraanstaande ervaringsdeskundigen uit de internationale hemofilie patiënten gemeenschap en uitgevoerd door verschillende internationale patiëntenverenigingen naar zogenaamde patiënt-gerapporteerde uitkomsten. Deze studie probeert een zo betrouwbaar mogelijke internationale vergelijking te maken op basis van uitkomsten die de patiënt zelf het meeste merkt, zoals kwaliteit van leven, bewegingsbeperkingen, pijn en gevolgen voor het dagelijks leven.