Werkgroep: zeer zeldzame stollingsstoornissen

De werkgroep zeer zeldzame stollingsstoornissen ondersteunt leden met een zeer zeldzame stollingsstoornis. Denk hierbij aan zeer zeldzame stolling deficiënties (dus niet de factor 8 en 9) en plaatsjesstoornissen. De ziektebeelden zijn nog zeldzamer dan zeldzaam. In Nederland hebben we net zoveel hemofiliepatiënten dan dat er bijvoorbeeld wereldwijd aan patiënten zijn met de Ziekte van Glanzmann. Nog maar niet te spreken over de stollingsstoornissen die nog zeldzamer zijn.

Door de zeldzaamheid van de verschillende aandoeningen is een aparte benadering en informatievoorziening gewenst en lotgenotencontact bijna nog belangrijker voor het uitwisselen van ervaringen. Het helpt de mensen met zeer zeldzame stollingsstoornissen beter om te gaan met hun ziekte. De werkgroep behartigd de belangen van deze doelgroep binnen en buiten de NVHP.

Dagje uit voor lotgenoten
Vanuit de werkgroep organiseren we tweejaarlijks een lotgenotenactiviteit. De laatste was in Corpus te Leiden. Uiteraard is is elk lid welkom tijdens de ledenactiviteiten, zoals de ALV enz.

Wie zit er in de werkgroep?
De werkgroep bestaat op dit moment uit Minette van der Ven (zie foto). Zij is op zoek naar een buitengewoon/zeldzaam lid die de zich voor deze doelgroep wil inzetten. Stuur een mail naar
Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. als je hier interesse in hebt.


Werkgroep zeer zeldzame Minette