Zeer Zeldzame Dag

Hoe vaak kom jij iemand tegen met dezelfde stollingsstoornis als jij? Vast niet zo vaak. Daarom organiseren wij de zeer zeldzame dag. Voor iedereen met een plaatjesstoornis, een Factor Deficiëntie of nog zeldzamere stollingsstoornissen. Heb je hemofilie of de ziekte van Von Willebrand, dan ben je van harte welkom op één van de andere evenementen. 

Tijdens onze zeer zeldzame dagen kom je alleen maar mensen tegen die ongeveer hetzelfde meemaken. Elke twee jaar nodigen we leden uit die een zeer zeldzame stollingsstoornis hebben.  De zeer zeldzame dag staat in het teken van leuke dingen doen, ervaringen delen en dat allemaal op een leuke locatie met heerlijke hapjes en drankjes.

Stollingsstoornissen zoals hemofilie A en B zijn zeldzaam, maar er zijn nog zeldzamere stollingsstoornissen: plaatjesstoornissen zoals de ziekte van Glanzmann en Bernard-Soulier Syndroom en de zeldzame factor deficiënties. En speciaal voor mensen met die zeer zeldzame stoornissen organiseren we de zeer zeldzame dagen. 

De twee laatste bijeenkomsten waren bij Corpus in Leiden en Diergaarde Blijdorp in Rotterdam. We beginnen de zeer zeldzame dag vaak met een kopje koffie, thee en met wat lekkers of een lunch. We kunnen dan kennis met elkaar maken of bijkletsen en we worden bijgepraat vanuit de onderzoekswereld. Daarna gebruiken we met elkaar een heerlijke lunch of borrel (afhankelijk van de tijd). Deze dag staat in het teken van elkaar ontmoeten, ervaringen delen en gezelligheid. Zo vaak zijn we namelijk niet bij elkaar.

Binnen de vereniging is een werkgroep actief die de belangen van de mensen met een zeer zeldzame stollingsstoornis in de gaten houdt. Ook organiseren zij de zeer zeldzame dagen.