Faktor lente 2021

Hemofilie verpleeg­ kundige Willie van Greevenbroek met de ‘Rode Doos’ 11 Faktor Uit de HBC’s De afgelopen jaren heeft de zorg voor meisjes en vrouwen met een stollingsstoornis in de Van Creveldkliniek een grote vlucht genomen. De lancering van het kennisplatform voor zorgverleners door het Nederlands Zorgnetwerk voor Vrouwen met een Stollingsstoornis (NZVS) was de kickstart voor artsen en verpleegkundigen om de zorg voor deze groep te verbeteren. Zorg voor meisjes en vrouwen met een stollings­ stoornis in de lift! Stollings Anamnese Screenings Instrument (SASI) Het duurt voor meisjes gemiddeld vier jaar vanaf de eerste klachten voordat de diagnose stollings­ ziekte wordt gesteld. Deze jarenlange vertraging kan leiden tot verminderde maatschappelijke participatie, psychische problemen en een sociaal isolement. Om dit probleem aan te pakken, heeft internist- hematoloog Karin van Galen de SASI (Stollings Anamnese Screenings Instrument) ontwikkeld. De SASI is een digitale, door de patiënt zelf in te vullen, vragenlijst naar bloedingsproblemen. Karin heeft onlangs een beurs gewonnen om met een multi­ disciplinair team van huisartsen en NVHP-bestuurslid Lynnda Pekel in kaart te brengen hoeveel meisjes met hevig menstrueel bloedverlies zich bij de huisarts melden én om de haalbaarheid van het implementeren van SASI voor meisjes met hevig menstrueel bloedverlies te onderzoeken. Multidisciplinaire overleggen en spreekuren In de Van Creveldkliniek zijn multidisciplinaire overleggen en spreekuren in het leven geroepen om de zorg voor meisjes en vrouwen met een stollingsziekte verder te verbeteren. In zo’n multidisciplinair overleg bespreken hematologen, gynaecologen, een klinisch geneticus, kinderartsen, hemofilieverpleegkundigen en de maatschappelijk werker gezamenlijk de problemen en het behandelplan van het meisje of de vrouw. Zo staan alle neuzen dezelfde kant op. Dit geldt ook voor gezamenlijke spreekuren waarbij de patiënt in de spreekkamer zit met zowel de gynaecoloog als de hematoloog. Voorlichtingsmateriaal Wij hebben gemerkt dat meisjes en vrouwen veel behoefte hebben aan praktische hulp en informatie. Hemofilieverpleegkundige Willie van Greevenbroek heeft verschillende tools ontwikkeld om meisjes en vrouwen daarin te faciliteren. Met behulp van de PBAC (Pictorial Blood Assessment Chart) kan het bloedverlies tijdens de menstruatie en de impact daarvan op het dagelijks leven in kaart gebracht worden om de zorg beter op het individu af te stemmen. Daarnaast worden meisjes tijdens een verpleegkundig consult voorbereid op hun eerste menstruatie en leren ze wat normaal en niet normaal is. Ook hebben we foldermateriaal ontwikkeld om meiden op het voortgezet onderwijs te ondersteunen, vragen over lichaamsverzorging en versiering zoals tatoeages en piercings te beantwoorden en adviezen voor een ijzerrijk dieet te geven. Rode Doos Uniek is onze ‘Rode Doos’ met producten om meisjes goed voor te bereiden op hun eerste menstruatie. Speciaal ondergoed en matrasbeschermers zijn enkele voorbeelden uit de Rode Doos die handig zijn tijdens een zware menstruatie. Samen met de verpleegkundige worden de producten besproken en bekeken. We hebben gezien dat de Rode Doos uitnodigt om op een laagdrempelige manier over de menstruatie te praten en dat het de beladenheid van dit onderwerp wegneemt. < Door Willie van Greevenbroek, Van Creveldkliniek, UMC Utrecht