Faktor lente 2021

Rond Wereldhemofiliedag, 17 april, is het boek Gestolde verhalen van Henk Koetsveld op de mat gevallen bij onze leden. Henk Koetsveld schreef het boek ter ere van het 50-jarig jubileum van onze vereniging. Het bestuur bedankt Henk voor het delen van dit persoonlijke levensverhaal waarin hij laat zien op welke manier de medische ontwikkeling van invloed kan zijn op het persoon­ lijk leven en het leven van gezinnen en families. Faktor 12 Jubileum Het boek beslaat zes generaties. Het begint bij de overgrootmoeder van Henk die geboren is in 1863 en eindigt bij de geboorte van de kleinkinderen van zijn jongste broer in 2020. Ieder hoofdstuk bestaat uit twee delen: een inleiding over de medische ontwikkelingen in die tijd en daarnaast de weerslag die dit had binnen zijn familie. Alle facetten van het leven komen aan bod zoals opgroeien, erfelijkheid en het krijgen van (klein)kinderen. Hemofilie als gespreksonderwerp Henk weet heel treffend te verwoorden welke rol het hebben van hemofilie heeft binnen een familie. Hij schrijft in zijn epiloog: “Regelmatig organiseren we een etentje bij één van ons thuis. Tijdens die bijeenkomsten wordt er veel gepraat. Altijd gaat het wel een tijdje over hemofilie: ervaringen en nieuwtjes, maar ook over terugkerende familieverhalen hieromtrent.” De verschillende perspectieven zullen ongetwijfeld herkenbaar zijn voor mensen met hemofilie, maar ook voor draagsters, vrienden en partners. Henk omschrijft hoe het in de jaren 70 mogelijk werd om de ontbrekende stollingsfactor toe te dienen. Dit is ook de periode waarin de NVHP werd opgericht. De profylactische (thuis)behandeling werd steeds meer werkelijkheid. Maar niet alleen de positieve kanten worden in het boek belicht. Ook de zwarte pagina’s uit de geschiedenis van het hemofilielandschap komen aan bod. Optimisme maakte plaats voor angst toen duidelijk werd dat hemofiliepatiënten het hiv-virus konden oplopen door bloedproducten. Jubileumboek gestolde verhalen Henk zag af van behandeling tijdens het aidstijdperk vanwege de angst op besmetting. Hij raakte niet besmet met hiv, maar wel met hepatitis C. “In die tijd had ik het idee dat ik op gespannen voet leefde met mijn lichaam en dat leverde me veel stress op”, schrijft hij. De behandeling voor hepatitis C gaf veel bijwerkingen en het was een slopende, onzekere en stressvolle periode met een grote weerslag op gezinnen en families. Een verhaal dat niet vergeten moet worden. Niet alleen de patiënt Maar ook schrijft Henk over de medische ontwikkelingen na deze periode. Hoe erfelijkheids­ onderzoek een vaste plek kreeg binnen de hemofiliezorg. In het boek komt niet alleen de patiënt aan het woord, maar ook draagsters, vrienden en partners. Lange tijd was de opvatting dat vrouwen geen last hadden van bloedingen, maar inmiddels is bekend dat zij wel degelijk een verlaagde stolling kunnen hebben. Zo ook de zus van Henk die graag kinderen wilde. Zij vertelt: “Natuurlijk heb ik aan ma gevraagd hoe zij er destijds mee is omgegaan. Haar antwoord was: ‘Het enige wat ik er over wil zeggen is dat ik mij mijn hele leven schuldig heb gevoeld.”’ Het maakt duidelijk dat hemofilie niet alleen een impact heeft op de patiënt zelf, maar ook op keuzes voor de toekomst. In het boek biedt Henk een bijzonder perspectief door ieder hoofdstuk op te splitsen in twee delen. Het laat zien dat iemand met hemofilie tegenwoordig nauwelijks beperkt wordt in het dagelijks leven terwijl bedrust vroeger de norm was. De komst van recombinante producten zorgden voor een positieve ontwikkeling. Zelfmanagement werd steeds meer werkelijkheid en er is steeds meer plaats voor wetenschappelijk onderzoek. Door Guus Wijfjes. NVHP-voorzitter