Faktor lente 2021

13 Faktor Jubileum Een blik op de toekomst Ook werpt hij een blik op de toekomst en beschrijft nieuwe behandelingen die nog in de kinderschoenen staan zoals gentherapie. “Het idee dat je om de andere dag of driemaal per week intraveneus Factor VIII of IX prikt zou binnen afzienbare tijd als volkomen achterhaald beschouwd kunnen gaan worden”, schrijft hij. Ondanks deze positieve ontwikkelingen, laat het ook zien dat het werk van onze vereniging er niet op zit. Zoals Henk treffend omschrijft, zal hemofilie niet volledig verdwijnen. Samenvattend laat het boek zien welke impact de veranderingen in het landschap hadden en hebben op de levens van patiënten, draagsters, gezinnen en families. Het boek is interessant voor iedereen die te maken krijgt met hemofilie, maar zeker ook voor jongeren binnen de NVHP en jonge behandelaren om te begrijpen op welke schouders ze staan. Het laat niet alleen zien dat de kwaliteit van leven sterk is verbeterd, maar geeft ook goede hoop voor andere stollingsstoornissen waarvoor nog geen (goede) behandeling is. Ook laat het zien dat deze ontwikkelingen nieuwe uitdagingen en vraagstukken met zich meebrengen. De komende 50 jaar blijft de vereniging zich dan ook inzetten voor de belangen van alle leden. We zijn een vereniging voor alle mensen met een erfelijke stollingsstoornis, waar leden zich in iedere levensfase gehoord en gesteund voelen ongeacht ernst van de aandoening en ongeacht leeftijd of geslacht. Als je het boek nog niet hebt gelezen, wens ik je namens het hele bestuur veel leesplezier tijdens het lezen van dit bijzondere familieverhaal. Een digitaal exemplaar van het boek vind je op de jubileumpagina van onze website. <