Faktor lente 2021

23 Faktor Medische zaken Bevindingen uit het onderzoek De ziekte van Von Willebrand wordt nog steeds onderschat. Niet alleen door huisartsen en specialisten, maar in bepaalde gevallen ook binnen een gezin. Het marktonderzoek laat hele duidelijke bevindingen zien waar de zorg nog verder kan verbeteren. Hier zullen de NVHP en Deci Medical Partners zich de komende tijd voor blijven inzetten. De bevindingen uit het kwalitatieve marktonderzoek onder patiënten waren: •  De psychosociale impact op de patiënt wordt door zorgverleners onderschat, daardoor voelt de patiënt zich te weinig begrepen. •  De verpleegkundig specialist speelt een cruciale rol in hoe de patiënt de kwaliteit van zorg ervaart. •  Patiënten ervaren een gebrek aan multidisciplinair samenwerken binnen alle betrokken specialismes, wat zorgt voor onnodige bloedingen. •  De patiënt moet zelf de regie nemen over zijn/ haar ziektebeeld om (de juiste/optimale) stolling te krijgen. •  Een gebrek aan informatie zorgt ervoor dat patiënten de potentiële gevaren van hun aandoening onvoldoende begrijpen. •  De hematoloog informeert patiënten niet over beschikbare medicatie , terwijl de verschillende producten op de markt duidelijke voor- en nadelen hebben. Over Deci Medical Partners Deci Medical Partners is een media/consultancybureau dat zich volledig richt op de gezondheidszorgsector. In samenwerking met patiëntenverenigingen, brancheorganisaties, farmaceutische bedrijven en specialisten initieert Deci projecten om zorgpaden te optimaliseren. Deci heeft de patiëntenwebsite mijngezondheidsgids.nl opgericht waarop maandelijks zo’n 90.000 patiënten en mantelzorgers artikelen lezen, podcasts beluisteren of video’s bekijken. Deci vindt het belangrijk om binnen al haar projecten de patiënt centraal te stellen. Afhankelijk van de projecten zijn de voornaamste werkzaamheden kwalitatief patiëntonderzoek, co-creatie evenementen met huisartsen, specialisten en patiëntenverenigingen en het creëren en verspreiden van content naar deze doelgroepen. Deci houdt zich voor de farmaceutische industrie bijvoorbeeld bezig met ondersteuning voor lanceringen en met communicatie richting de zorgprofessional. •  Patiënten krijgen niet altijd preventief (en structureel) stolling voorgeschreven , terwijl dit de kwaliteit van leven flink zou kunnen verbeteren. • Huisartsen hebben onvoldoende kennis over en ervaring met VWD-patiënten om symptomen te herkennen en tijdig door te verwijzen. Betere kwaliteit van zorg Deze bevindingen zijn in beide co-creaties uitvoerig besproken met de aanwezige hematologen, verpleegkundig specialisten en de huisarts en tandarts. We vinden het hartverwarmend om te zien dat alle deelnemers zich willen inzetten voor een betere kwaliteit van zorg. Er gaat al heel veel goed, maar er is zeker ruimte voor verbetering. De komende jaren zullen we ons met nieuwe initiatieven inzetten voor meer wederzijds begrip. Streven naar gepersonaliseerde zorg voor iedere VWD-patiënt zodat niet de ziekte maar jijzelf centraal komt te staan. Hierbij ook een dankwoordje voor Takeda die dit hele project financieel mogelijk heeft gemaakt. <