Faktor lente 2021

Faktor 24 In de vereniging De avond begon met een algemene inleiding, want hoe zit het ook alweer? Kinderhematoloog prof. dr. Karin Fijn van Draat (hoofd HBC Amsterdam UMC, locatie AMC) vertelde aan de hand van een presentatie over de ziekte van Von Willebrand. Vervolgens kregen we een update over Von Willebrand in Nederland (WiN-onderzoek) door arts-onderzoeker Ferdows Atiq (Erasmus MC). Ervaringen uitwisselen Er was ook ruimte om ervaringen uit te wisselen en elkaar vragen te stellen. Een panel van ervaringsdeskundigen zat klaar om de aanwezigen van antwoorden te voorzien. Voor iedere vraag was een deskundige aanwezig. Zo was verpleeg­ kundig specialist Nanda Uitslager er. En ervarings­ deskundigen Sam en Lotte (17 en 14 jaar, met type 1), Joke (57 jaar, type 1) en haar zoon Mike (33 jaar, type 3). Dit vraaggesprek was heel interessant. Het is fijn om te horen hoe een ander ongeveer hetzelfde doormaakt, maar er net even op een andere manier mee omgaat. Binnen onze vereniging heb je aan een half woord genoeg. Werkgroep Von Willebrand De werkgroep Von Willebrand is speciaal opgericht voor de leden met de ziekte van Von Willebrand. De werkgroep is nauw betrokken bij het onderzoek Von Willebrand in Nederland (WiN). < Waar de ALV normaal gesproken een moment is om elkaar fysiek te ontmoeten, brengt deze tijd nieuwe uitdagingen met zich mee. De ledenvergadering op zaterdag 17 april, Wereldhemofiliedag, is dit keer volledig digitaal georganiseerd. Meer dan 25 leden hadden zich aangemeld en waren aanwezig tijdens deze Zoomsessie. Voorzitter Guus Wijfjes lichtte onder meer de wisselingen binnen het bestuur en de vereniging toe. Het afgelopen jaar hebben we afscheid genomen van een aantal bestuursleden en vrijwilligers. Hierdoor staan er een aantal vacatures open. Heb je interesse om actief te worden binnen de vereniging? Neem dan contact met ons op. Adinda Diekstra, nieuw binnen het bestuur, is bij de ALV verkozen tot bestuurslid en is verantwoordelijk voor de portefeuille communicatie & informatievoorziening. Op pagina 50 stelt zij zich voor. Naast de formele zaken zoals het vaststellen van de jaarcijfers en begroting, was er ook een korte update vanuit de werkgroep Bekostiging en de werkgroep Jongvolwassenen. Ook is de communicatieplanning voor 2021 toegelicht en de keuze voor een nieuwe naam. Besloten is de huidige naam te behouden, maar wel met de toevoeging van een nieuwe ondertitel: ‘NVHP – voor iedereen met een erfelijke stollingsstoornis’. Op deze manier willen we de vereniging meer inclusief maken, waarbij we een vereniging zullen zijn voor iedereen met een erfelijke stollingsstoornis. In de volgende Faktor vertellen we hier uiteraard meer over. Het was fijn om elkaar weer te spreken en te zien, maar we hopen elkaar tijdens de volgende ALV weer fysiek te ontmoeten. < Door Annebelle Nooteboom Volledig digitale Algemene Ledenvergadering (ALV) Op 11 februari organiseerde de werkgroep Von Willebrand een online bijeenkomst over de ziekte van Von Willebrand. Manon Degenaar (bestuurs­ lid en werkgroeplid) trapte af en heette iedereen van harte welkom. Er waren ongeveer tien deelnemers, van jong tot oud en man en vrouw. Door Femke Bovens Digitale bijeenkomst over Von Willebrand