Faktor lente 2021

45 Faktor Ervaringen delen Informatiekader Emicizumab (Hemlibra ® ) is een nieuw medicijn voor hemofiliepatiënten. Het is een zogenaamd ‘non factor replacement molecule’. Het middel heeft verschillende voor- en nadelen. Het is mogelijk om het middel onderhuids (subcutaan) toe te dienen. Dit is een voordeel voor mensen die moeilijk te prikken zijn zoals kinderen. Daarnaast heeft het middel een lange halfwaardetijd. De halfwaardetijd is de tijd waarin de concentratie van een middel halveert. Emicizumab (Hemlibra ® ) werkt dus langer waardoor je het minder vaak hoeft toe te dienen. Bovendien leidt die lange werking tot een stabielere bloedspiegel die vergelijkbaar is met een factor VIII-activiteit van tenminste 10-15%. Maar er zijn ook nadelen. Zoals bij ieder nieuw medicijn is er een kans op onbekende, zeldzame bijwerkingen. Specifiek bij dit medicijn betreft dat onzekerheid over het effect op de botdichtheid, of er een licht verhoogd risico op trombose is en of er verlies van tolerantie voor factor VIII kan optreden. Emicizumab (Hemlibra ® ) is niet voor iedereen geschikt, overleg dit met je behandelend arts. < Bram die zelf alles klaarlegt ter voorbereiding op het prikken veel kindvriendelijker. Het nieuwe medicijn spuiten we nu onder de huid, subcutaan. Hij voelt er eigenlijk weinig van, behalve dat het medicijn een beetje prikt tijdens het inspuiten. Bram is vrolijker De grootste winst zit hem wat ons betreft in het feit dat onze zoon veel vrolijker is. Vrij snel na het verwijderen van zijn PAC merkten we bij hem een soort rust die we niet eerder bij hem zagen. Ook zien we bij hemminder frustraties. Hij was niet persé gefrustreerd door het prikken, het kwam voornamelijk door de verplichting. Het moest altijd voor hij naar school ging, ook in het weekend en natuurlijk op vakantie. Daar had hij gewoon niet altijd zin in. En eerlijk gezegd, wij ook niet. Faas heeft er ook baat bij Het is nu maart, dus we leven al drie maanden in deze nieuwe wereld waar we elke ochtend als gezin met elkaar ontbijten, soms met ochtendhumeur, maar altijd zonder het aanprikken van de PAC. Brams broer Faas vindt het ook veel fijner nu, want hij stond best vaak in de wachtstand. Voor hem is deze nieuwe situatie ook veel fijner. Voor ons als gezin is er veel veranderd, we hoeven zo veel minder. We zijn dan ook heel dankbaar dat onze zoon hiervoor in aanmerking kwam en dat we dit mogen meemaken. >