Faktor lente 2021

Faktor 46 Medische zaken Een berichtje speciaal voor jongens tussen de 8-17 jaar met hemofilie Door Jelmer Muis, onderzoeker Afdeling Kinder- en Jeugdpsychiatrie & Psychosociale Zorgen en Afdeling Kinderhematologie. Amsterdam UMC/ Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam Binnenkort start het PROMIS onderzoek. Vragenlijsten worden korter, persoonlijker en bevatten geen dubbele vragen meer. Een veel gehoorde klacht van jongeren met hemofilie en hun ouders is dat vragenlijsten - voor een onderzoek of om te bespreken tijdens een poli-afspraak - te lang zijn, veel overlap hebben en ook vragen bevatten die niet voor jou bedoeld zijn. Daar willen we wat aan doen! Binnenkort start het PROMIS onderzoek: een onderzoek in zes verschillende hemofilie- behandelcentra (HBC’s) waarbij we aan jongens met hemofilie tussen de 8 en 17 jaar en hun ouders, vragen om mee te doen. Maar eerst: waarom zijn er vragenlijsten? We weten dat kinderen met hemofilie soms last hebben van pijn, moeite hebben met bewegen of sporten en soms bang of verdrietig zijn. Dat is niet iets om je voor te schamen. De hemofiliearts en verpleegkundigen behandelen niet alleen jouw hemofilie, maar willen ook graag weten hoe het verder met je gaat. Het helpt om erover te praten of samen naar hulp te zoeken. Om te weten hoe het met je gaat zijn er de afgelopen jaren verschillende vragenlijsten gemaakt. Een manier om deze vragenlijsten te gebruiken is via de KLIK-website. Sommigen van jullie kennen dit. Jij en/of jouw ouders vullen een dag voor de poli-afspraak online vragenlijsten in. De arts of verpleegkundige ziet jouw antwoorden en bespreekt deze met jou. We weten uit ervaring dat dit goed werkt om over problemen te praten. Een voorbeeld van onderzoek waarbij vragenlijsten worden gebruikt, is het Hemofilie in Nederland (HiN) onderzoek. Dit is een heel groot onderzoek waarbij om de zeven jaar aan iedereen met hemofilie een grote vragenlijst wordt opgestuurd. Wat is een nadeel van vragenlijsten? Het invullen van vragenlijsten kost vaak veel tijd en dat kan vervelend zijn. Daarnaast lijken vragen uit verschillende vragenlijsten soms op elkaar. In meerdere vragenlijsten staat dan de vraag of je wel eens pijn hebt. Ook staan er wel eens vragen in die niet voor jou bedoeld zijn. Zo worden bijvoorbeeld vragen over profylactische behandeling gesteld, terwijl je alleen stolling gebruikt bij een bloeding. Helaas moeten die vragen dan toch worden ingevuld. PROMIS zijn nieuwe vragenlijsten die via internet worden afgenomen. De computer kiest telkens, op basis van jouw antwoord, de volgende vraag. Heel slim dus! De computer gaat steeds op zoek naar een volgende vraag die goed bij jou past. Daardoor hoef je niet alle vragen in te vullen en dat scheelt veel tijd! Hieronder een voorbeeld: De eerste vraag is: Ik kon van de vloer opstaan Als je deze vraag beantwoordt met ‘ ja’ kan de volgende vraag zijn: Ik kon ongeveer anderhalve kilometer hardlopen Als je deze vraag beantwoordt met ‘nee’, dan is de volgende vraag: Ik kon verder dan ongeveer 100 meter lopen De computer weet dat hij niet moet vragen of je 10 kilometer kan hardlopen. Deze methode is in Amerika ontwikkeld. Voordat we deze nieuwe, kortere PROMIS vragenlijsten kunnen gebruiken voor jongens met hemofilie in Nederland, moeten eerst alle vragen getest worden. Daarom vragen we aan jongens met hemofilie in Nederland om de bekende vragenlijsten (de HaemoQoL en de PedHAL) en acht nieuwe PROMIS vragenlijsten in te vullen. Dit is helaas dus nog één keer een lange lijst met vragen. Het invullen duurt in totaal ongeveer 45 minuten. Als uit het onderzoek blijkt dat deze PROMIS vragenlijsten beter en korter zijn, kunnen ze voortaan gebruikt worden voor onderzoek en voor een poli-afspraak met de arts of verpleegkundigen. Meedoen met het onderzoek? De zes HBC’s die meedoen zijn: Van Creveldkliniek/ UMCU, Utrecht Hemofiliebehandelcentrum Amsterdam UMC/ Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam