Faktor lente 2021

47 Faktor Medische zaken over het onderzoek. Je kan het filmpje vinden door ‘PROMIS vragenlijsten jongeren’ in de zoekbalk in YouTube in te toetsen of door de volgende link in te voeren: https://www.youtube.com/watch?v=oXwK7_7wM0A SYMPHONY Dit initiatief sluit aan bij de doelstellingen van SYMPHONY, het nationale onderzoeksconsortium van stollingsziekten. SYMPHONY beoogt een behandeling op maat te genereren voor elke patiënt met een stollingsstoornis. Door PROMIS in alle patiënten met een stollingsstoornis te implementeren, kunnen we groepen patiënten met elkaar vergelijken met betrekking tot hun welzijn en gezondheidsuitkomsten. Hemofiliebehandelcentrum Erasmus MC/ Sophia Kinderziekenhuis, Rotterdam Hemofiliebehandelcentrum UMCG/ Beatrix Kinderziekenhuis, Groningen Hemofilie behandelcentrum NEM (locaties: Radboudumc, Nijmegen; Maastricht UMC+, Maastricht en Maxima Medisch Centrum, Veldhoven en Eindhoven) Hemofiliebehandelcentrum LUMC/ Willem-Alexander Kinderziekenhuis, Leiden Ben je een jongen met hemofilie, tussen de 8 en 17 jaar, en zou je mee willen doen met het onderzoek om PROMIS te kunnen gebruiken in Nederland? Geef het dan door aan iemand van jouw hemofiliebehandelcentrum. Vanuit jouw hemofiliebehandelcentrum krijg je een mail waarin alles nog een keer wordt uitgelegd. Deze mail komt van het landelijke onderzoeksteam en heeft als afzender promis@hetklikt.nu. Heb je vragen? Stuur dan een mailtje naar j.j.muis@amsterdamumc.nl. Wil je meer weten? Bekijk dan het filmpje op YouTube