Faktor lente 2021

Een shot uit de video die is opgenomen met Ingeborg Kuys en Guus Wijfjes 7 Faktor Medische zaken Ervaringen delen Door Maarten Le Fevre managing partner van Deci Medical Partners Auteur Ingeborg Kuys is voor het boek Bloedlijn in gesprek gegaan met acht hemofiliepatiënten. Aangrijpende verhalen waarin duidelijk wordt dat hemofilie een impactvolle ziekte is, maar het laat ook zien wat voor mooi leven je kan leiden met deze aandoening. Hoe ga je met de ziekte om? Hoe heeft hemofilie deze mensen gevormd en hoe belangrijk is het nog steeds om voor jezelf op te komen in het zorgcircuit? Eind maart is de eerste video opgenomen van een reeks van drie video’s die het boek beeldend weergeven. Ingeborg Kuys en NVHP-voorzitter Guus Wijfjes hebben de introductievideo voor hun rekening genomen waarin zij meer vertellen over dit aangrijpende boek. De video’s zijn op 17 april, Wereldhemofiliedag, gepubliceerd en zijn te bekijken op de website www.mijngezondheidsgids.nl . Bloedlijn: een boek over acht hemofiliepatiënten Iedere vier jaar vindt er een centrale inkoopronde plaats van geneesmiddelen voor hemofilie A en B. De nieuwe inkoopronde geldt voor de periode van april 2021 tot april 2025. Mogelijk heb je meer informatie ontvangen van het hemofiliebehandelcentrum over het overstappen op nieuwe medicatie. Het kan ook zo zijn dat er voor jou niets is veranderd. Loop je tegen problemen aan door de overstap op nieuwe medicatie? Of wil je juist zaken melden die goed gingen rondom de overstap? Laat het ons weten door te mailen naar nvhp@nvhp.nl of bel tijdens werkdagen tussen 09.00 en 17.00 uur naar 033 – 247 10 49. We horen graag je ervaringen bij een eventuele overstap. Alleen na een melding kunnen we in kaart brengen of er problemen zijn ontstaan. Meer informatie over de betrokkenheid van de werkgroep Bekostiging bij de inkoopronde van de samenwerkende hemofiliebehandelcentra lees je op pagina 56. Meld bijwerkingen Heb je last van bijwerkingen door het gebruik van een nieuw medicijn? Bespreek dit altijd met je behandelend arts. Je kan bijwerkingen ook melden bij het bijwerkingencentrum Lareb op www.lareb.nl . < Door Annebelle Nooteboom Meld problemen bij overstappen van medicatie Wil je het boek graag lezen? Leden kunnen het boek gratis aanvragen via de NVHP door te mailen naar Mieke van Roemburg via nvhp@nvhp.nl onder vermelding van ‘Bloedlijn’. Het boek wordt kosteloos naar je opgestuurd. Dit geldt zolang de voorraad strekt. Deci Medical Partners is het bedrijf dat deze videoproducties organiseert en maakt. De video’s zijn financieel mogelijk gemaakt door Takeda Nederland. Takeda heeft geen invloed op de inhoud gehad. <