Ouderen die geboren zijn met een erfelijke vaak zeldzame, aandoening zoals hemofilie worden gelukkig steeds ouder dan voorheen door betere zorg en medicijnen. Maar net als ieder ander krijgen zij vervolgens ook te maken met de normale ouderdomsziekten, zoals kanker of hart- en vaataandoeningen en ontstaat er een complexe combinatie van verschillende aandoeningen (comorbiditeit). De vraag is dan waar moeten zij behandeld worden? In hun eigen hemofiliebehandelcentrum of in een regulier ziekenhuis, zoals het nieuwe Integraal Zorg Akkoord graag zou zien? Hemofilie als voorbeeld van complexe zorg Voor veel – niet alle – ouderen met hemofilie kan hun medische leven er door de vele contacten met verschillende artsen tamelijk gecompliceerd uitzien. Zeker als zij er op latere leeftijd, zoals de 72-jarige meneer in ons voorbeeld, ook nog de nodige ouderdomsziekten bij krijgen. Contacten in de gezondheidszorg van een ouder iemand met hemofilie De 72-jarige uit ons voorbeeld bezoekt voor de hemofiliezorg een hematoloog, een hemofilieverpleegkundige, maar vanwege de al in zijn jeugd opgelopen schade aan gewrichten ook nog een orthopeed, revalidatiearts en een fysiotherapeut. Een infectiearts behandelt hem vanwege zijn hiv- en hepatitis C-besmettingen en voor de door medicijnen veroorzaakte bijwerkingen komt hij bij een nefroloog. Hij bezoekt daarnaast een cardioloog vanwege reguliere ouderdomsklachten rond het hart. Zijn huisarts bezoekt hij eigenlijk alleen vanwege de jaarlijkse griepprik. Voor iemand met zo veel contacten in de gezondheidszorg is het prettig als al die zorgverleners in één ziekenhuis zitten, bij voorkeur een Universitair Medisch Centrum (UMC) met een hemofiliebehandelcentrum (HBC). Door Cees Smit, erelid NVHP Hemofilie en ouder worden Zorgen voor de toekomst Tegenwoordig is er een digitaal medisch dossier waardoor alle betrokken zorgverleners goed op de hoogte kunnen zijn van wat de collega’s gedaan hebben en welke medicijnen iemand gebruikt. Het is echter de vraag of de betrokken artsen ook regelmatig overleggen wat nu de optimale behandeling is voor de meneer in dit voorbeeld. Hij zal met name zelf in de gaten moeten houden of alles goed gaat: hij is zijn eigen zorgcoördinator. Dat geldt bij iedereen met complexe combinaties van verschillende aandoeningen en wordt nog ingewikkelder wanneer iemand met zo veel contacten in meerdere ziekenhuizen wordt behandeld. En dat zal in de toekomst vaker gebeuren aangezien de UMC’s de meer eenvoudige behandelingen steeds vaker uitbesteden aan een ander ziekenhuis, een zelfstandig behandelcentrum of kliniek. Nu al maken mensen met hemofilie mee dat de een voor een navelbreuk vanuit zijn HBC naar een ander ziekenhuis wordt verwezen, terwijl de ander daarvoor bij zijn eigen HBC in een universitair medisch centrum terecht kan. En wie is er bij een verwijzing dan verantwoordelijk voor een goede stolling of wordt de persoon in kwestie weer teruggestuurd naar het verwijzende ziekenhuis vanwege de diagnose hemofilie? Dit soort vraagstukken kan door het nieuwe Integraal Zorg Akkoord gaan ontstaan. Ook wordt er meer en meer zorg digitaal geregeld (‘Digitaal, tenzij’). Verzorgingshuis Voor de meneer in ons voorbeeld is zijn grootste angst het moment dat hij niet goed meer voor zichzelf kan zorgen. Bijvoorbeeld wanneer hij last zou krijgen van een vorm van dementie. Hij kan dan onvoldoende toezien op de coördinatie van zijn zorg en ook het op tijd signaleren van een bloeding of het innemen van zijn medicijnen kan dan een probleem Medische zaken Faktor 22 Ervaringen delen
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=