Vrouwen en stollingsstoornissen

De meeste stollingsstoornissen komen even vaak voor bij mannen als bij vrouwen. Uitzondering hierop is hemofilie; hemofilie komt veel vaker voor bij mannen. Vrouwen kunnen draagster zijn van hemofilie en ook draagsters kunnen symptomen van hemofilie hebben.

Het aantal vrouwen met een stollingsstoornis is niet precies bekend. Naar schatting zijn er in Nederland 2.000 draagsters van Hemofilie, 10.000 vrouwen met de ziekte van Von Willebrand en 800 vrouwen met bloedplaatjesaandoeningen. Dit is waarschijnlijk slechts een klein gedeelte van de vrouwen met bloedingssymptomen die daadwerkelijk een diagnose hebben gekregen. Velen leven met een dergelijke aandoening zonder dit te weten.

Meer informatie over stollingsstoornissen bij vrouwen? Bekijk de Mediabank voor de video over ijzerrijke voeding en het verhaal van drie generaties vrouwen met hemofilie. Ook vind je hier webinars, podcasts en het boek Bloedmooi.

De ziekte van Von Willebrand 

De ziekte van Von Willebrand komt bij vrouwen vaak pas aan het licht door hevig menstrueel bloedverlies. Dit is meestal de grootste klacht waardoor de diagnose pas laat of niet wordt gesteld. Vooral vrouwen met Von Willebrand type 1 hebben meestal weinig last van andere symptomen waardoor het niet in verband wordt gebracht met deze ziekte. Zij hebben bijvoorbeeld wel eens last van blauwe plekken of bloedneuzen, maar brengen dat minder snel in verband met hevig menstrueel bloedverlies. Net als hemofilie is Von Willebrand een erfelijke stollingsziekte.

Draagsters van hemofilie

Draagsters van hemofilie hebben een mildere bloedingsneiging dan mannen met hemofilie. Dit komt omdat zij ook een ‘gezond’ X-chromosoom hebben dat factor VIII produceert. Draagsters die factor VIII of IX-waarden hebben die rond de normaalwaarden liggen (80-100%), hebben over het algemeen geen bloedingsproblematiek. Draagsters met FVIII-waarden van minder dan 60% kunnen wel een bloedingsneiging hebben die overeenkomt met lichte of matige en in een enkel geval ernstige hemofilie

Plaatjesstoornissen

Plaatjesstoornissen vallen onder de zeer zeldzame stollingsstoornissen. Bij een plaatjesstoornis kan het aantal plaatjes in het bloed verlaagd zijn, functioneren de plaatjes niet goed of betreft het combinaties van deze zaken. Zo is bij het Bernard Soulier syndroom het aantal plaatjes te laag en hebben de plaatjes ook nog een verminderde functie. Over het algemeen zijn plaatjesstoornissen milder dan de andere typen bloedingsziekten, maar er zijn er ook met een ernstige bloedingsneiging zoals de ziekte van Glanzmann.

Factordeficiënties

Een factordeficiëntie is een zeer zeldzame stollingsstoornis. Het woord deficiëntie betekent “een tekort”, dus het gaat hier om een tekort aan een factor in het bloed. Het betreft de varianten met te weinig factor I, II, V, VII, VIII, IX, XI, XII of XIII.

De symptomen zijn bij vrouwen vergelijkbaar, maar toch is het bij iedere vrouw zo specifiek en persoonlijk. Hieronder een rijtje met symptomen die vaker genoemd worden. Niet iedere vrouw heeft elk symptoom, het is per persoon verschillend.

• Blauwe plekken
• Slijmvliesbloedingen zoals bloedneuzen/tandvleesbloedingen
• Heftig bloeden na operatie of trauma
• Bloedingen in spieren of gewrichten, spontaan of door trauma

Daarnaast kunnen vrouwen last hebben van vrouwspecifieke klachten door verhoogde risico’s bij menstruatie, zwangerschap en bevalling.

• Hevige en/of langdurige menstruaties
• Bloedarmoede als gevolg van hevige menstruatie
• Overmatig bloedverlies tijdens en na de bevalling

Wanneer is ‘normaal’ vloeien niet meer normaal?

De gemiddelde vrouw verliest 50 ml bloed per menstruatie periode (ongeveer 1 flesje parfum). Dit kan in 2 of in 7 dagen gebeuren. Bij 100 tot 150 ml per menstruatieperiode spreken we van te veel bloedverlies. Menstruaties zijn ernstig als een vrouw tussen de periodes door te weinig tijd heeft om te herstellen en aan bloedarmoede lijdt. Maar ook als een vrouw tijdens de menstruatie de deur niet uit kan door te veel bloedverlies of pijnklachten. Oftewel als het het dagelijkse leven van een vrouw zo beïnvloed dat ze niet normaal kan functioneren. Hieronder vind je een symptomenchecker voor hevig menstrueel bloedverlies. Lees ook het artikel op Linda.nl over deze symptomenchecker. Wanneer je last van deze symptomen hebt, is het verstandig om contact op te nemen met de huisarts. Bekijk ook de symptomenchecker van de NVHP verderop op deze pagina. 

Symptomenchecker

We horen het vaak, vrouwen die een heftige menstruatie hebben, of lang nabloeden na een bezoekje aan de tandarts en regelmatig last hebben van bloedarmoede. Daarom is onderstaande symptomenchecker ontwikkeld. Lees je dit en kun je twee vinkjes plaatsen, dan is het goed om een bezoekje aan de huisarts te brengen. Het zou dan kunnen, dat er iets met de stolling aan de hand is. 

De behandeling van de stollingsstoornis is afhankelijk van de stollingsstoornis. In het behandelplan dat de arts in het hemofiliebehandelcentrum opstelt, zal de persoonsgebonden behandelmethode beschreven worden. Voor gewrichts-, spier-, en slijmvliesbloedingen bij vrouwen zal de behandeling gelijk zijn aan die bij mannen. Voor vrouwspecifieke problemen zijn aanvullende behandelmogelijkheden.

Bij hevig bloedverlies bij de menstruatie kun je denken aan:

• Tranexaminezuur (Cyclokapron®)
• Toediening van hormonen zoals de anticonceptiepil / de hormoonspiraal Mirena®

Samen met de hematoloog en gynaecoloog kan er een passende behandeling worden vastgesteld. In sommige gevallen is de anticonceptiepil of het spiraaltje niet afdoende. Er kan dan worden besloten om over te gaan op endometriumablatie (verbranding baarmoederslijmvlies) of hysterectomie (verwijdering van de baarmoeder). Beide opties leiden tot onvruchtbaarheid van de vrouw. Daarom wordt dit uitsluitend overwogen als er geen kinderwens meer is.

Hevige en langdurige menstruatie is de meest gehoorde klacht bij vrouwen met een stollingsstoornis. Het bloedverlies kan zo heftig zijn dat tampons en maandverband meer dan eens per twee uur verschoond moeten worden om doorlekken te voorkomen. Menstruaties kunnen soms wel tot twee weken achter elkaar duren.

Als gevolg van het langdurige bloedverlies kan er bloedarmoede ontstaan wat vermoeidheid en lusteloosheid tot gevolg kan hebben. Het hevige bloedverlies en de bloedarmoede kan een negatieve invloed hebben op het dagelijks leven omdat het kan zorgen voor vermoeidheid, afwezigheid op school/werk tijdens de menstruatie en sociaal ongemak. 

Hevig menstrueren is vaak iets dat in de familie voorkomt. Zussen, moeder en oma hebben dan dezelfde problemen waardoor zij niet altijd inzien dat zoveel bloedverlies niet normaal is. Is het hevige bloedverlies en de bloedarmoede iets wat jij herkent? Of de menstruatie die wel twee weken duurt? Dan heb je mogelijk een stollingsstoornis. Neem dan contact op met je huisarts voor verder onderzoek.

De eisprong

Naast de hevige menstruatie kunnen vrouwen meer pijn of problemen tijdens de eisprong ervaren. Er kunnen kleine interne bloedingen ontstaan tijdens de eisprong. Deze bloedingen kunnen pijnlijk zijn en ook extra pijn geven tijdens de menstruatie zelf.

Tijdens de eisprong kunnen cysten ontstaan. Deze cysten zijn normaal gesproken meestal klein en gaan vanzelf weer weg. Dit is een natuurlijk proces dat bij veel vrouwen voorkomt. Vrouwen met een stollingsstoornis hebben een groter risico dat deze cysten gaan bloeden. Een gewone cyste verandert dan in een bloedcyste waardoor hevige pijn en bloedingen in de buikholte kunnen ontstaan.

Bloedverlies tijdens en na de bevalling

Na de bevalling laat de placenta los van de baarmoeder. Hierdoor ontstaat een wond. Bij gezonde vrouwen kan vaginaal bloedverlies als gevolg van deze wond 4 tot 6 weken na de bevalling aanhouden. Bij vrouwen die problemen hebben met de stolling kan dit bloedverlies extreem veel zijn en/of langer doorgaan. Draagsters en vrouwen met de ziekte van Von Willebrand hebben tweemaal zo vaak ernstige nabloedingen na de bevalling (>1 liter vaginaal bloedverlies) als vrouwen zonder afwijkingen in de stolling.

Menopauze

Tijdens de menopauze verandert het menstruatiepatroon en kunnen zware en onregelmatige menstruaties voorkomen. Bij vrouwen met een stollingsstoornis en draagsters kan dit nog heviger zijn waarvoor behandeling met medicatie of lokale behandeling zoals een Mirena® spiraal of in ernstige gevallen zelfs het wegbranden van baarmoederslijmvlies nodig kan zijn.

De meeste stollingsstoornissen zijn erfelijk. Het is belangrijk om te weten hoe de overerving gaat omdat dit consequenties heeft voor de bevalling en de zorg voor moeder en kind. Bij hemofilie bestaat de mogelijkheid om te voorkomen dat de ziekte wordt doorgegeven met behulp van embryoselectie via een IVF-procedure. Om goed voorbereid te zijn is het raadzaam om de mogelijke consequenties van een erfelijke stollingsstoornis te bespreken met de arts in het behandelcentrum zodra er een actieve zwangerschapswens is, dus liefst nog voordat er daadwerkelijk een zwangerschap is.

Voor vrouwen met een stollingsstoornis of draagsters  is het belangrijk om bekend te zijn bij een hemofiliebehandelcentrum. Voor het opstellen van een behandelplan en om te kunnen overleggen bij bloedingsproblemen, kinderwens en zwangerschap en voor operaties of andere ingrepen die bloedverlies kunnen geven zoals kiezen trekken.

Wij zijn de NVHP, dé vereniging voor iedereen met een erfelijke stollingsstoornis. Ons doel is het verbeteren van jouw kwaliteit van leven. Dat doen we al meer dan vijftig jaar samen met onze enthousiaste vrijwilligers. 

Nog geen lid?  

Bekijk hier meer informatie en word lid. Je bent van harte welkom bij onze activiteiten en ontvangt twee à drie keer per jaar het ledenmagazine Faktor.  

Waarom lid worden?  

• We behartigen jouw belangen en kunnen dit beter als we je persoonlijke ervaringsverhaal kennen. 
• We organiseren het hele jaar door verschillende activiteiten voor jong en oud. 
• We helpen je de juiste informatie te vinden via onze website, webinars, nieuwsbrief, ledenmagazine, podcasts en meer.

Heb je vragen of wil je in contact komen? We helpen je graag verder!